Page 147 - Le travail post-retraite

Réserve médicale : organiser le long terme
Le choc est inévitable. Le tout, c’est de bien s’y préparer.» La succession d’épreuves aura auguré de sa «seconde carrière» à la tête de France Parkinson, qui représente 200000 malades. Contrairement à une idée préconçue, la majorité des malades n’est pas faite de vieillards en fin de vie, mais souvent de per- sonnes au travail et donc en difficulté pour tenir leur emploi. Âge moyen du diagnostic : 58 ans.
Avec le président de France Parkinson, plus de 70 comités ont donc été mis en place à travers la France, des cafés Parkinson pour que les jeunes malades puissent échanger sur leurs problématiques communes. Des discussions avec les pouvoirs publics sont menées pour que les Parkinsoniens bénéficient des dispositions créées pour accompagner l’Alzheimer, mais qu’ils en soient différenciés.
Le soin des Parkinsoniens requiert du personnel à la forma- tion spécifique. Une pétition a même été lancée en 2018 pour que les malades ne soient pas victimes de la pénurie de certains médicaments, dont la dopamine qui limite la dégradation de leur condition physique. Pendant le confinement, il a fallu souligner, à l’intention des pouvoirs publics, leur besoin d’exercice physique. Sous l’égide de Didier Robiliard, qui y a importé sa culture des médias et du lobbying, France Parkinson structure son action autour de quatre objectifs: «Soutenir, assister et accompagner les malades et leurs proches pour mieux vivre avec Parkinson; informer et former sur la maladie, les traitements et les aides; financer, encourager et faciliter la recherche; sensibiliser l’opi- nion et interpeller les médias ».
Après sept ans de présidence, le colosse blond, qui ne res- semble pas à l’archétype du malade, ne manque toujours pas d’appétit pour faire changer les choses. « Pourquoi, au lieu de per- sonne “dépendante”, ne pas parler de personne ayant besoin de solidarité pour pouvoir exercer son autonomie ? »157, interroge-t-il.
D’où son désir de promouvoir ceux des Parkinsoniens qui, malades, se découvrent des vocations artistiques ou sportives, à l’instar de Gilles, un dentiste, qui a traversé l’Atlantique à la rame158 ; ou de cette artiste-peintre qui désormais, loin de renoncer, expose.
Et lui, Didier Robiliard, qu’envisage-t-ilpour lui-même? «Mon projet personnel est de continuer à me battre afin que je sois debout le plus longtemps possible, et que je puisse servir l’asso- ciation le mieux possible avec ceux qui m’y entourent. »
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